DES NOUVELLES DE CHIARA

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Après devis de Toronto le budget s'élève à 400 000 € les dons reçus par l'association "La vie pour Chiara " s'élèvent à 378 397 €

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L'association " La Vie pour Chiara " informe qu'aucun démarchage à domicile n'a et ne sera organisé .

DES NOUVELLES DE CHIARA

lundi 08 mars

Ce matin, prise de sang, kinésithérapie et visite avec le docteur Dipchand. Chiara a beaucoup gonflé pendant le week-end, elle a pris un kilo en trois jours et 2 cm de tour de ventre mais elle a de très bons résultats sanguins et les reins fonctionnent bien, le docteur Dipchand a donc décidé d'attendre jusqu'à jeudi pour voir si il y a besoin de remettre ou non une dose de diurétique. En ce qui concerne le résultat des anti-corps, la prise de sang montre qu'il y en a encore. Ce sont des anti-corps particuliers, qu'elle ne devrait pas avoir avec son nouveau coeur, mais ils nous ont expliqué que pour des raisons inconnus, certains enfants continus de les produire. Il faut surveiller, il faut un temps de plus ou moins six mois pour savoir si cela est néfaste ou non pour son coeur.

Espérer, toujours....

Depuis le 14 janvier, j'ai trouvé une prise à laquelle m'accrocher dans ce puits sans fond où je suis tombée. Je m'accroche dur car la paroi est glissante et je remonte péniblement, mais la chute a été tellement longue!! Aujourd'hui je suis fatiguée, si fatiguée... J'aimerais que tout soit plus simple autour de moi...

Vous nous manquez tant.

jeudi 4 mars

A mes amis de Gréoux les Bains,

On se croise au hasard d'un chemin, en faisant des courses ou plus simplement sur la route en voiture. On se remémore les bons souvenirs, on se dit que le temps passe trop vite, on se promet de se téléphoner.... et puis le temps passe encore trop vite, on remet au lendemain mais on n'oublie pas.

Le jour ou ma vie a basculé, c'est toute une bande, toute ¨notre¨ bande de jeunesse, qui s'est mobilisée. En présence, en actions ils ont mobilisés tout un village. Le plus magique dans tout ça, c'est de réaliser que malgré des chemins différents, nous avons créé, il y a quinze ans voir plus, une ¨amitiée vraie¨, quelque chose de sincère et durable. Nous n'étions pas simplement une ¨bande de potes¨, non, c'est plus que ça!! Je suis sur qu'il y en a un là haut qui doit être très fier de nous.

Merci pour votre colis, Merci de m'avoir fait pleurer, Merci de votre présence, Merci d'être encore ¨nous¨, mais surtout, Merci d'être vous tout simplement!!

Je vous aime vraiment vraiment très fort.

Encore Merci.

PS:je suis pas sur d'avoir trouvé les bons parents de tous les enfants!! lol

jeudi 04 mars

En France, les visites à l'hopital ne posaient jamais de problème, car il y avait toujours une tatie, les grands-parents ou une amie pour s'occupper de Lola, ici nous sommes obligés de nous diviser. Un pour Lola et l'école et un pour Chiara et l'hopital. Lola a repris la semaine très stressé à l'idée de rentrer de l'école et de se retrouver seule, je lui ai fait la promesse de rester à la maison pour elle, pour que quoiqu'il arrive je sois là. Alors pendant que Renaud et Chiara sont à l'hopital je m'occuppe en attendant qu'il m'appelle pour me donner des nouvelles. Ce matin pour la énième fois dès que j'angoisse, je suis montée dans la chambre de Chiara et en entrant je cherche du regard sur tout les murs.... et enfin j'en vois une, puis deux mais il m'arrive d'en voir trois et même quatre. La coccinelle, la bête à bon dieu, le porte-bonheur... quoiqu'il en soit c'est un petit insecte qui laisse croire à la chance, et lorsque je les vois dans la chambre de Chiara, j'aime y croire!! Cela me rassure et mon stress s'envole. Ce n'est pas tous les jours mais depuis que nous sommes ici, c'est souvent et toujours dans sa chambre!

Et puis Renaud m'appelle. Il vient de voir le docteur Dipchand, nous n'avons toujours pas les résultats de la prise de sang mais elle a trouvé Chiara en pleine forme, elle a un peu dégonflé du visage et beaucoup du ventre (de 62cm à 56cm) , elle estime que nous pouvons arrêter l'aldactazide et la dose de lasilix qu'elle prenait l'après-midi, il reste plus que le lasilix du matin en diurétique et pour nous, c'est encore un pas vers la victoire. La prochaine visite est lundi avec ses fameux résultats sanguins donc j'espère juste une chose c'est que le téléphone ne sonne pas avant.

Mille bisous et milles merci

lundi 1er mars

Juste une prise de sang aujourd'hui, l'échographie est pour jeudi ainsi que les résultats sanguins.

Mille baisers

dimanche 28 février

Trois jours de corticoides à fortes doses plus un autre produit, et ton visage est tout gonflé! C'est dur de te voir dans cet état. Malgré tout, tu es en forme et ce fut l'élément déclencheur pour ta sortie aujourd'hui. Nous devons y retourner demain matin pour une prise de sang et surement une échographie mais malheureusement, ce n'est pas ça qui pourras nous rassurer sur le risque de rejet. Je ne sais pas si nous verrons le docteur Dipchand demain mais le cardio d'aujourd'hui nous a dit que la prochaine biopsie se fera assez rapidement, c'est le moyen le plus sur pour savoir ce qu'il en est.

Tatie et tonton sont partis, leur absence nous est pénible, et notre quotidien est revenu avec les mêmes angoisses, alors qu'il y a quelques jours à peine .... Lola ne veut pas retourner à l'école, elle n'en peut vraiment plus. Ce n'est pas facile de trouver des arguments pour lui donner envie, surtout quand on a déjà du mal à en trouver pour nous même. Comme toi, elle aura compris très tôt, que dans la vie on ne fait pas toujours ce qu'on veut, mais on fait ce qu'on peut.

Accrochez vous mes princesses.

Je vous aime.

vendredi 26 février

Nous avons fait la biopsie (ou bospie comme tu dis), jeudi au lieu d'aujourd'hui. L'examen en lui même c'est très bien passé. Nous sommes arrivés à 7h00 et à 13h00 on était rentré à la maison. "Tu es trop en forme, ça ne peut que être bon", c'est ce que je disais à Andréea en salle de réveil. Je le croyais vraiment, je n'essayais pas simplement de me rassurer. Nous devions avoir tous les résultats mardi, et puis cette après-midi, le téléphone a sonné! C'était Nadya, elle nous a expliqué que les premiers résultats ne sont pas bons, il y a un nombre important de cellules anormales, ils ont peur que ce soit un rejet. Ils nous ont demandés de venir desuite à l'hopital, ils veulent que tu soit sous surveillance et ils veulent t'administrer la cortisone par voie veineuse (l'augmentation du dosage est hallucinant). Tu vas devoir rester hospitaliser tout le week-end et peut-être plus, tout va dépendre de la suite.

Tu jouais dans la salle de jeux lorsque le téléphone à sonné, je ne suis pas arrivée à te le dire sans pleurer. Tu m'a demandé pourquoi, tu m'a dit que tu ne voulais pas y aller car tu te sentais bien, que tu voulais rester à la maison pour t'amuser avec tout le monde et puis du coup tu t'es mise à pleurer toi aussi. Lola à côté de nous s'est effondrée aussi, à ce moment là, j'en ai voulu au bon dieu!!

Papa a su prendre sur lui (même si ses yeux étaient bien rouges), et t'as fait voir le bon côté, la salle de jeux, Christina et Natacha ... finalement tu est partie confiante et presque excitée.

Nous devons voir le docteur Dipchand demain mais je ne sais pas si nous en apprendrons vraiment plus dans le week-end.

Pourquoi???????????

Je t'aime.

samedi 20 février, maillot de l'OM dédicacé par LUCHO et de nouvelles photos dans l'album.

samedi 20 février

Il n'y a pas eu de biopsie finalement cette semaine, elle est reporté à vendredi prochain. Tu as regonflé, et surtout le visage, ils veulent malgré tout attendre encore un peu de voir si cela est dut à la dose de lasilix en moins ou à la forte dose de corticoïdes que tu prends. Cela serais moins inquiétant que ce soit la faute des corticoïdes alors j'espère que....

On leur a expliqué à quel point tu es métamorphosé et toute l'énergie que tu as. C'est un peu ce qui as décidé le docteur Dipchand à ne se revoir que la semaine prochaine juste avant la biopsie, à moins que les résultats de la prise de sang ne soit pas très bon ou que d'ici là il se passe quoi que ce soit à la maison. Nous n'avons pas eu de nouvelles pour la prise de sang, ce qui veut dire que le dosage du tacrolimus commence peut-être à se stabiliser, en tout cas pas de changement pour le moment.

Bizarrement je me balance entre la joie et l'angoisse. Te voir avec le visage si bouffi me stress mais t'entendre rire me rassure.

Marie est partie et son absence m'est déjà pénible. Un proverbe dit: «on choisit pas sa famille, on choisit ses amis» , et bien je réalise que moi en tous cas, j'ai choisit et je suis entouré par les meilleurs amis du monde. MERCI.

Tatie sandrou est arrivée, ils sont là pour une semaine, c'est ma soeur de coeur. Six mois sans se voir, qui aurais cru que je tiendrai si longtemps? Tu étais tout excité toi aussi à l'idée de voir Éva et Hugo, j'espère que tu vas encore profiter de toute leur énergie pour la faire tienne et renforcer tes forces.

Je t'aime.

lundi 15 février

Tu ris, tu chantes, tu montes quatre marches, tu fais du vélo, tu t'amuses seule, tant de choses que tu ne faisais plus!! Ce que nous faisons tous dans notre quotidien sans nous en rendre compte, étaient pour toi, des efforts devenu irréalisable. Je crois que ce qui me fait le plus bizarre c'est de te voir monter les escaliers, même si ce n'est que quatre marches, et de me dire qu'un jour, tu les monteras toi aussi sans même plus t'en rendre compte, me parait être qu'un rêve. Tes progrès, cette semaine, ont été encore une fois à la hauteur de ta rage de vivre. Nous n'avions jamais connu, depuis que nous sommes ici, une semaine remplie de rire et d'autant de bonheur. Qui l'aurais cru? Qui pourrais croire en te voyant, que tu as été opéré il n'y a qu'un mois? Qui pourrait croire que ta greffe relevait presque de l'impossible? En seulement quelques jours de maison, tu t'es métamorphosé. On se laisse porter par cette vague de bonheur qui nous allège un peu de toute cette angoisse que nous avions accumulé.

Nous avons rendez-vous demain à l'hôpital pour les examens habituels, cette journée ne nous angoisse pas, car à part changer le dosage du tacrolimus, elle ne doit en principe nous apporter aucunes mauvaises nouvelles, tu nous parait trop en forme pour cela. La journée de jeudi ne seras pas pareille mais en attendant....

Patou est partie ce soir et c'est dur. Elle est exceptionnelle et sa présence nous a tellement fait du bien, c'est une amie en or. Heureusement Marie est encore là!

Merci à elles, Merci à toi, Merci à vous.

Je t'aime.

jeudi 11 février

Les journées "clinic" commencent toujours de la même façon. Notre premier arrêt s"effectu au laboratoire pour la prise de sang. Comme tous les jours, tu nous demande si cela va faire mal et puis tu nous dis: "ça pique un peu et après c'est fini". Oui bien sur après c'est fini, pour la journée en tous cas!! Tu as été très courageuse ce matin encore. Lorsque nous sommes arrivés au 4ème étage, l'infirmière spécialisée dans le suivi des transplantation, nous expliquait combien ils avaient tous été très surpris par ton évolution post-opératoire. Ton cas était tellement lourd, qu'ils s'attendaient à des suites compliquées et surtout que tu ai besoin de plasmaphérèse pendant 2 à 3 mois. C'est un peu comme si, une fois de plus, tu défiais les statistiques médicales.

Le docteur Dipchand est venu t'examiner, elle est contente pour le moment de ton évolution. Elle nous a expliqué que la prochaine biopsie est prévue jeudi prochain, les résultats de la dernière n'étant pas parfait, il est normal pour le moment que tu en es si souvent. On espère qu'elle te sera moins pénible que la précédente. Il est convenu de diminuer la dose du lasilix 2fois par jour au lieu de 3 car depuis que tu es rentré, tu élimines mieux alors ils veulent essayer, ce qui permet aussi de protéger tes reins. Il y avait plusieurs docteurs dans la salle, et tous sont épatés de voir combien tu es attentive à notre discussion et tes questions les font sourires.

L'électrocardiogramme n'a duré que quelques minutes et c'est en compagnie de Patou que tu as voulu le faire. En sortant nous avons vu Andréa, elle n'était pas là pendant une semaine et nous nous sentions presque perdu!! Bizarrement on a toujours besoin de son avis. Même ici, elle reste pour nous "ta" cardio.

C'est presque en courrant que tu t'es dirigé vers le 4D, tu tenais absolument à voir si Christina,Lauren ou Natacha étaient là. Aujourd'hui c'est Christina qui était de service et tu était ravie de la voir, elle a même téléphoner à Lauren pour toi et son répondeur ne t'as pas laissé sans voix!! Je pense qu'elle a du être contente en écoutant ses messages. Au final c'est presque tout le personnel du 4D qui est venu te voir et tu es reparti un peu fier. C'est bon de te voir retrouver de l'assurance!!

Nous avons fini la journée avec Stéphanie, la kiné, et là tu était heureuse de pouvoir montrer à Patou,Marie et Maurine tous les exercices que tu as l'habitude de faire, tu es une Championne!!

Même si nous avons passé la journée à l'hopital, c'était une magnifique Journée.

Je t'aime.

mardi 9 février

Il y a une semaine, on te retirait la voie centrale. Les séances de plasmaphérèse ont été bien moins nombreuses que ce qui étaient envisagé, le docteur Dipchand fut très surprise. Notre venue ici étant comme raison première un taux d'anti-corps beaucoup trop important, ta transplantation cardiaque devenait irréalisable sans une prise en charge très spécifique, associant cette plasmaphérèse et une immuno-suppression lourde d'anti-lymphocyte B, alors oui, ce fut vraiment que du bonheur lorsque nous avons appris que tu n'en avait plus besoin.

Mercredi nous avons eu le droit de sortir quelques heures à la maison et ces quelques heures ensembles ont été pour nous, si peu de temps après ton intervention, un moment qui ne peut se décrire avec des mots. Les médecins nous ont appris alors que si tout se passait bien après la biopsie, nous pourrions envisager de sortir enfin de l'hopital. Les résultats au niveau des pressions pulmonaire n'ont pas été à la hauteur de ce que nous avions espéré, nous nous étions donc préparé à ne pas avoir des résultats parfaits pour les risques de rejets. Vendredi, ton état nous inquiétait, tu avais très peu dégonflé, tu semblait avoir de la fièvre et tu te plaignait beaucoup, on était plus du tout dans l'optique de rentrer à la maison. Ce n'est qu'en fin d'après-midi, lorsque les médecins sont venus nous parler de ce début de rejet cellulaire, qui apparemment n'est pas très inquiétant pour le moment, qu'ils nous ont laissé le choix de partir ou non. Ils ont vite compris qu'il ne fallait pas nous le proposer deux fois. Ils nous ont expliqués que beaucoup de gens étaient stressés lorqu'ils sortaient de l'hopital après une transplantation, alors après nous avoir laissé plusieurs numéro de téléphone pour appeller en cas de doutes, de questions ou de stress pour toi ou pour la prise des médicaments( 18 par jour) et en nous répétant qu'ils étaient joignables à n'importe quelle heure de la journée ou de la nuit, j'ai fini par me demander si finalement ce n'était pas surtout eux qui étaient stressés!! :)

Si on m'avait dit que tu ne ferais que trois semaines d'hospitalisation!!! Je rêve éveillée. Il est 18h15 lorsque nous quittons la chambre et encore une fois, c'est tout le personnel qui est là pour te dire aurevoir et te féliciter.

Dimanche 17h15: Ca y est, Marie, Patou et Maurine sont enfin là!! Entre ta sortie et leur arrivée, je réalise que je vis le plus beau des week-ends depuis que nous sommes ici. Elles ne savent pas que tu est à la maison et avec papa on tenait absolument à leur faire cette surprise. je crois que le cadeau a été à la hauteur de ce que l'on espérait et après bien des larmes nous avons enfin bu un verre pour célébrer ton courage.

Bien sur rien n'est gagné, rien n'est fini, rien n'est acquis et on sait que le chemin du retour en France est encore long et sinueux, mais ce permettre de savourer les bons moments au moment présents nous à permis de recouvrer un goût à la vie que l'on croyait perdu.

Elles sont arrivées les valises pleines d'amour de tant de gens que je n'ai pas encore fini de te parler de chacuns d'eux mais comme toujours je prendrais le temps de te lire chaque lettre et de te dire combien, tous je les aimes.

Ce matin nous sommes retournés à l'hopital pour faire une prise de sang qui permet de doser ton taux de tacrolimus (médicament anti-rejet) car hier le laboratoire a merdé dans tes analyses et du coup nous n'avons pas eu les résultats. Des moments qui devraient nous paraître bien dérisoire après tout ce que tu as déjà subis mais qui reste pourtant des souffrances difficilement gérables lorsque tu tend tes bras en pleurant, et que l'infirmière te pique en cherchant ta veine sous la peau, ou du moins le peu de peau pour le moment qui te reste sans hématomes.

La journée clinique d'hier s'est bien passé et l'échographie était correcte. Pour le moment nous devons faire deux visites par semaines pour tout ce qui est examens et trois visites pour les séances de kinésithérapie, donc autant dire que nous sommes encore souvent à l'hopital. Mais dormir dans ton lit, se retrouver ensemble et être avec des amis formidables est pour toi comme pour nous, de loin le meilleur des traitements!!!

MERCI.

Je t'aime.

jeudi 4 février, 16h45

3h30 ou une éternité, dans ces moments là le temps s'écoule de la même façon. Le réveil à été très difficile et tu as vomi. Nous n'aurons les résultats de la biopsie que demain, pour ce qui est des pressions pulmonaires, les résultats sont un peu dur à encaisser. Dans le poumon droit, les pressions sont deux fois plus hautes que la normale, avec la dose maximale de sildanéfil tes pressions ont baissées de 30%, ils espèrent donc qu'avec le temps et les médicaments... mais ils ne peuvent rien nous promettre.

Quelques heures sans diurétiques, et tu finis la journée toute gonflée histoire de nous rappeller à quel point rien n'ai gagné et combien tu dépend de tous ces cachets, histoire de ne pas oublier que sans ça....

Cela faisait longtemps que je n'avais pas pleuré!

Je t'aime.

jeudi 4 février

Tu es en salle d'opération depuis 11h30. La séparation à été encore éprouvante même si je suis restée avec toi jusqu'à ce qu'ils t'endorment, tu avais peur, et losrque tu as fermé les yeux sous ton masque, tes larmes coulaient encore. L'attente est longue. Ils nous ont dit que cela allait durer entre deux et trois heures. J'espère que nous aurons les résultats rapidement.

Je t'aime.

mardi 02 février

Les progrès vont au-delà de notre espérance et je crois aussi qu'il en est de même pour les médecins. Ce week-end nous avons eu la visite d'un infirmier et d'un chirurgien de la réa, ils n'en revenaient pas! Tout le monde reste sans voix devant ton courage et ta force. Tu as repris une alimentation normale, tu prend des médicaments en plus de ceux pour ta greffe qui sont vraiment très difficile à avaler mais malgré tout c'est en silence que tu pleures car tu comprend à quel points ils sont importants et tu nous répètes souvent que comme ça tu pourras rentrer plus vite à la maison. Dans ces moments là, je me rend compte qu'en seulement 15 jours, tu as mûri de quelques années. Dans ta façon de comprendre et d'assurer autant, j'ai même du mal à te reconnaitre. Papa et moi sommes extrêmement fier de toi, on a beau te le dire mais je pense que tu ne réalises pas à quel point!

La journée d'hier t'as beaucoup fatigué comme prévu, et même si l'on s'y attendait c'est toujours très dur pour nous de te voir dans cet état. Ce matin tu es en pleine forme et tu as reçu encore un beau cadeau pour tes progrès. La semaine va nous paraitre longue jusqu'à vendredi d'avoir les résultats de la biopsie. On espère que nous pourrons espacer les séances de plasmaphérèse et que ton corps va finir par éliminer cette eau qui t'encombre encore.

Aujourd'hui, je t'écris de l'hopital et tu es là devant moi à faire un beau dessin avec marraine. Nous n'allons pas tarder à aller à la salle de gym avec la kiné. Maintenant tu manges un muffin pendant que Christina te prélève du sang et moi je te laisse sur ses lignes pour pouvoir ensuite t'habiller et surtout t'embrasser de mille bisous tout doux.

Je t'aime.

samedi 30 janvier

La journée d'hier fut très difficile, la plasmaphérèse te fatigue beaucoup. Tu as dormi quasiment toute la journée et le peu de fois ou tu t'es réveillé, tu n'avais pas envie de grand chose. Ils nous répètent sans cesse qu'il faut que tu t'alimentes plus alors nous faisons une fixation dessus et on te harcèle pour que tu manges, résultat, tu as vomi hier soir! Pour la premire fois je pense au rejet. Et si...

Le personnel nous a rassuré, tout les paramètres sont bons. Avec papa on a décidé de prendre un peu de recul et de te mettre un peu moins la pression, il faut laisser le temps au temps...

Ce week-end tu es tranquille, pas de plasma, et aujourd'hui, nous avons vu la différence. Tu était en pleine forme, tu es resté debout toute la matinée à faire des aller-retour entre ta chambre et la salle de jeux. Tu as mangé correctement et bu ce qu'il fallait. Evidemment, cette après-midi, une sieste s'imposait mais après tant d'efforts cela nous a beaucoup moins inquiété. Lorsque comme ce soir, nous avons la chance d'échanger tout les cinq un fou rire, alors on réalise que oui, la vie vaut le coup!!

Ton ventre est encore bien gonflé et nous devons sans cesse vérifier que tu fais bien pipi, nous sommes encore loin d'avoir gagné, mais je garde espoir car j'ai l'impression que ce nouveau coeur veut vraiment vivre pour deux alors je suis sure qu'il va y arriver.

Hier, je te demandais de t'accrocher, aujourd'hui, je te dis merci car grace à toi, c'est moi qui m'accroche!

Je t'aime.

jeudi 28 janvier

Il y a 15 jours, à la même heure, on apprenait que ton intervention était finie et que tout c'était bien passé. A ce moment là, on était soulagé et pleins d'espoirs mais nous nous serions jamais permis de croire, qu'aujourd'hui tu serais capable de dessiner, manger, marcher , rire et t'amuser! Tous les jours des progrès, et grace à toi nous pouvons enfin voir apparaitre de la lumière au bout de ce tunnel dans lequel nous nous étions engagés depuis le mois d'août. Certes le chemin est encore long mais le principal est d'être sur le bon chemin, de l'avoir trouvé et de pouvoir réaliser que dans un futur proche nous pourrons enfin rentrer chez nous. Le simple fait de l'écrire me fait tout drôle.

Notre petite danseuse est revenue nous faire un show cet après-midi, elle est incroyable. Son rire met le sourire sur les lèvres de tout le monde et ça, c'est de la vraie magie! Il y a un jeune garçon d'une douzaine d'année dans la chambre à côté de la tienne, il est en attente d'un coeur lui aussi. Il n'avait pas l'air très bien aujourd'hui, il a demandé de pouvoir te voir lorsque tu es sortie marché dans le couloir, j'espère que tu lui as donné la force d'y croire.

Continue princesse.

Je t'aime.

mercredi 27 janvier

mardi 26 janvier

Marraine a un pouvoir thérapeutique incroyable sur toi et le fait de te retrouver en chambre seule t'as permise de reprendre le dessus sur tes souffrances quotidiennes. Une journée de bonheur!!

Tu as mangé la moitié d'un pain de mie, 1petit-suisse et quelques pâtes et tu as bien bu du jus de pomme comme te l'as conseillé Lauren. Biensur cela te demande encore beaucoup d'efforts mais aujourd'hui tu nous as montré que tu avais retrouvé ton courage. Même lorsque la kiné est venue, c'est en pleurant qu'il a fallu te mettre parterre mais au bout de deux petits pas, tu nous a demandé d'aller jusqu'à la salle de jeux et de ta chambre, crois moi, pour toi ça fait un bon bout de chemin. Une fois là bas, tu as voulu faire de la peinture et nous avons passé 10 minutes dans cette salle où la magie a transformé ce moment particulier en moment de joie.

Une petite fille, qui apparemment doit subir une chimiothérapie, est venue dans le couloir pour voir Lauren, elle s'est mise à danser et chanter et toi, assisse sur ton lit, tu l'as regardé, amusée et ravie de l'animation qui se déroulait sous tes yeux. L'espace d'un moment nous avions tous, je pense, oublié que nous étions dans un hôpital!! Nous, adultes, on se sent si petits devant vous!

Merci pour cette leçon, Merci pour votre courage, Merci tout simplement...

Je t'aime.

lundi 25 janvier

Tu n'as rien mangé aujourd'hui et très peu bu, tu es angoissée et sursautes au moindre petit bruit. Lorsque tu arrives à t'assoupir, ton sommeil est agité et ne t'apporte aucun repos. Les médecins qui pensaient pouvoir diminuer ton médicament pour le coeur ainsi que la morphine, ont préféré attendre. Tu n'as envie de rien, juste qu'on te laisse tranquille. Est-ce que nous, adultes, nous serions capables de faire le quart de ce que l'on te demande? Et surtout, le ferions nous?

Ils ont décidé de te mettre en chambre individuelle cette après-midi malgré le traitement encore lourd dont tu as besoin. Avec papa on trouve qu'ils sont très à l'écoute des besoins et du confort pour chaque enfant. Ici, c'est le personnel qui fait en fonction des patients et non les patients qui font en fonction du planning du personel. Je pense qu'ils se sont rendu compte que tu avais besoin de te retrouver au calme, que de savoir papa en permanence à tes côtés te rassure et t'aide à aller de l'avant. On le sent bien, depuis deux jours tu luttes pour ne pas dormir de peur que l'on te laisse. Même lorsque les infirmières font la relève et que, du coup, nous devons sortir, tu es apeuré et Lauren qui s'est occuppée de toi la journée, est obligée de rester près de ton lit en te donnant la main sinon tu te met dans un état de panique qui m'est insoutenable.

Marraine est arrivée ce soir et j'espère que de la voir demain t'apportera un peu plus le moral. Je me suis aussi arrêtée acheter des compotes et des yaourts et de quoi te faire la soupe que tu aimes en espérant que cela te redonnera de l'appétit.

Pourvus que demain soit une journée meilleure!

Je t'aime.

dimanche 24 janvier

Je réalise que ce n'est pas parceque je ne mange pas ou parceque je ne dors pas beaucoup que mon corps s'épuise, mais tout simplement parceque je ne peux rien contre la souffrance que tu endures.

Toutes tes perfs se sont bouchées, ils sont donc obligés de te piquer pour te prendre du sang. Tu a des hématomes partout et ils leur faut piquer plusieurs fois avant d'espérer trouver une veine. Tu ne supporte plus les aiguilles. Ils te piquent aussi deux fois par jour pour fluidifier ton sang. Quand ce ne sont pas les aiguilles se sont les pansements que l'on décolle et que l'on recolle, on a l'impression que ta peau va venir avec. Il va falloir du temps, beaucoup de temps pour que ton corps meurtri efface tout signes de blessures et oubli toutes les souffrances qu'il endure. Heureusement ta dernière perf s'est bouchée juste après la plasmaphérèse et ils ont pu passer les médocs sur la voie de celle-ci. J'espère que d'ici mardi(jour de la prochaine séance de plasma), tu n'auras plus besoin de la morphine et du médicament qui aide ton coeur car sinon il faudra à nouveau essayer de te poser une perf.

Tu as peur et tu n'arrives pas à te reposer sereinement. Tu guettes toutes approches et ta bouche se met à trembler dès que tu comprend ce que l'on va te faire, c'est dur...

Lola n'a pas pu rentrer dans cette chambre, il lui faut attendre que tu te retrouves en chambre individuelle, mais qui sait, peut-être que d'ici mardi....ce n'était pas très grave car elle savait que dans l'après-midi tu aurais droit à une petite sortie dans le couloir, sur ta chaise. Elle a été très émue lorsque enfin, tu t'es retrouvée à côté d'elle. Elle t'as pris la main, t'as dit à quel point tu lui manquait et à quel point elle se languissait que tu rentres. Vous étiez trop belle toutes les deux.

Tu as guère grignoté aujourd'hui encore mais malgré tout, plus que les deux jours précédents.On a regardé blanche-neige et Chantal Goya biensur et entre deux nous avons chanté, enfin surtout moi, et le plus beau moment de la journée fut le moment ou tu as ri, ce n'était pas un simple sourir mais un vrai rire et même si il fut court, il venait de ton coeur: c'était le rire de la vie!

Merci pour ton courage.

Je t'aime.

samedi 23 janvier

Le téléphone sonne, lorsque je décroche je pense entendre la voix de papa, mais non, à l'autre bout du fil c'est toi qui me parle!! Ta voix est un peu plus clair, tes paroles sont plus nettes. Tu me dis que tu es à l'hôpital et que mamé et papé sont là aussi, tu me demande de parler à Lola et d'entendre ta soeur t'as redonné un élan de force. Avec Lola, on se regarde, on sourit, on est trop contente, et puis tu nous embrasse sur le combiné. Merci pour ce beau et bon moment de bonheur, surtout aujourd'hui... Tatie nous a quitté ce matin, une leucémie, 48ans et en deux ans de combat, la maladie l'a emporté. J'ai du mal à gérer ces deux sentiments: la douleur de sa perte et la joie de tes progrès. C'est horrible, cela me fait terriblement souffrir. Il faut que je garde mon énergie pour toi car rien n'ai gagné, mais ne pas me donner le droit de pleurer pour elle, me donne une image de moi qui me dégoute et me fais honte. On l'aimait tellement... combien de bringues ensembles? Pas un anniversaire sans elle, pas un repas de noel sans elle alors je n'imaginait pas le retour sans elle non plus. Etre ici, loin de tous n'arrange pas les choses, ou alors peut-être que au contraire, cela m'empêche de tomber plus bas, je ne sais pas.... ce qui est sur c'est que c'est très douloureux quand même. J'aimerais être près de tonton, Erika et Yannick pour les soutenir et qu'ils se sentent moins seuls, je les aime tant aussi.

Tu as quitté la réa aujourd'hui, tu n'es pas en chambre individuelle mais presque. Le dernier drain t'as été retiré cet après-midi et si j'ai bien compris papa il ne te reste plus que deux perfs, la sonde gastrique et la voie pour la plasmaphérèse. En 9 jours les progrès sont incroyables!! Tu pourras passer en chambre seule lorsqu'il pourront arrêter le médicament qu'il te donne pour aider ton coeur à se contracter.

Tu as, malgré ton envie de pâtes, beaucoup de mal à manger mais rien d'inquiétant pour le moment. Ta gorge doit être encore beaucoup irritée. Tu as fait ta séance de kiné en sortant de réa car c'est dans ta chaise que tu es montée au 4ème étage. Andréa doit venir te faire une écho demain matin de bonne heure. Je pense beaucoup à ce petit ange... j'espère que tu seras fière de ce don et surtout que tu en seras digne, mais je crois fort en toi.

Vivement demain que je puisse te voir.

Je t'aime.

vendredi 22 janvier

Tu vois, avec des résultats satisfaisant tous les jours, je n'ai pas pu m'empêcher de relacher la pression, de commencer à croire que cette fois et pour une fois, on avait un peu de chance. Malheureusement j'en paye le prix: symptômes de gastro!! Je ne peux pas prendre le risque de te contaminer alors il me faut prendre sur moi et rentrer, te laisser seule avec papa, te laisser seule dans ton combat. Je n'avais pas le droit de tomber malade, c'est très dur. Il est déjà très difficile de se sentir impuissante face à la souffrance de son enfant alors quand en plus je ne peut même pas rester auprès de toi....y a t'il encore beaucoup de douleurs aussi cruelles comme celles la?

Comme promis tu as eu la biopsie hier. Ils ne l'ont pas faite le matin car les résultats de la prise de sang n'étaient pas très bon au niveau de la coagulation. Il a fallu te transfuser du plasma, ils voulaient écarter tout risques de saignement. Malheureusement ils t'avaient déjà endormie et tu est restée comme ça jusqu'à ce qu'ils reviennent te chercher. Tu as ouvert les yeux à ce moment là, du coup la séparation fut une fois de plus un vrai déchirement. Tu t'es accrochée à mon doigt sans vouloir le lacher et je n'ai pas eu la force de t'enlever la main, c'est l'infirmière qui nous a déccrocher et encore une fois tu est partie en pleurant... ce sentiment d'abandon me bouffe beaucoup d'énergie. Tu es partie à 14h00, à 15h30 c'était finie.Chantal (l'infirmière du jour) nous a proposé de venir te chercher jusqu'à la salle d'opération. Une fois de plus nous étions dans un film.... Toi étendue sur la table d'opération, encore une fois intubé, une caméra braqué sur ton corps qui renvoie l'image sur un grand écran et l'anesthésiste qui t'appelle pour te réveiller: "Chiara,Chiara il faut te réveiller!! "

Etant donné que tu as bien supporter la biopsie et qu'il n'y a eu aucun saignement (malgré que la transfusion de plasma n'ai pas marché), ils ont pu t'enlever un drain et une voie centrale à 18h00 et deux autres drains vers 22h00. J'imagine que tu doit te sentir nettement mieux sans ces tuyaux.

Tu as drôlement dégonflé et tes yeux s'ouvrent un peu mieux. Ils ont enlevé une perf aussi,c'est toujours ça en moins!

J'ai du te voir dix minutes aujourd'hui, et puis les sensations de nausées et de crampes à l'estomac se sont faites de plus en plus fortes, je t'ai donc laissé pensant qu'en m'allongeant un peu dans la chambre où dort papa, me ferait du bien, que j'étais juste fatigué mais non.... Tu as un papa exceptionnel et très fort, heureusement que lui tient mieux le coup que moi.

Tu as eu une séance de plasmaphérèse et après ça, le kiné est venu pour te faire faire les exercices, tu as même eu droit de te promener sur l'étage dans une sorte de chaise roulante qui te permet de te tenir bien assise pour que tu puisses tousser avec plus de force et pour que tu puisses te mouvoir plus facilement. Mais je n'étais pas là pour savourer ce moment....

Le docteur Dipchand est venue avec Andréa pour donner les résultats de la biopsie. Il n'y a pour le moment aucun signe de rejet et pour ce qui concerne la plasmaphérèse, il y a une petite coloration qui permet de penser que l'on peut passer à une séance tous les deux jours. Il est prévu de te refaire donc une biopsie la semaine prochaine. D'après papa, le docteur Dipchand était contente car elle s'attendait à des résultats moins bon, alors j'espère vraiment qu'il faut accepter ces résultats comme de "bonnes nouvelles".

Tu me manques si fort ma princesse.

Je t'aime.

jeudi 21 janvier

J'ai commencé à écrire mais la fatigue a pris le dessus et au bout d'une semaine de lutte, je capitule!! Je m'endors sur le clavier et j'ai l'impression d'avoir de la braise à la place des yeux. Je te promet et je vous promet d'écrire demain mais là ce soir je n'ai plus de force pour rester concentré sur l'écran, je suis vraiment trop épuisée, désolé.

Je m'en veux vraiment et je m excuse.

Je t'aime.

mercredi 20 janvier

Lorsque je suis arrivée ce matin, tu mangeais un bâtonnet de glace à l'eau, tes yeux étaient un peu plus ouvert qu'hier mais je vois bien que n'importe quel geste te demande un effort surhumain. Tu es contente de me voir et cela permet de relacher en moi, une pression qui m'étouffait. Un kiné est venu trois fois dans la journée pour te faire les séances de massages. Je me demande comment il fait avec tous ces drains et toutes ces perfs. En tous cas tu fais un travail formidable, malgré la douleur tu tousses très bien quand il te le demande. Tu aimerais te lever, tu ne te rend pas compte que tu as perdu toutes tes forces, le plus dur est lorsque tu nous demande de te prendre aux bras, cela me fend le coeur car j'aimerais tant te serrer fort.

Cette après-midi, l'infirmière t'as enlevé une voie centrale(celle que tu avais dans le cou) , elle suintait un peu, ce n'était donc pas très prudent de la laisser. En revanche il a fallu te poser une autre perf. Ce fut très compliqué, tes veines sont très fines et tu as déjà eu des voies sur presque toutes les parties de ton corps où l'on peut piquer. Les infirmières t'ont piquées 4 fois avant d'y arriver et toi tu n'as pas broncher, de temps en temps tu me disais "ça pique!" mais on sentait bien que tu faisais tout ton possible pour ne pas bouger, là encore malgré la douleur. Ta récompense a été le droit de boire 5ml de jus de pommes (tu y as droit toutes les heures), une infirmière te l'as préparé avant même que le pansement soit fini car vraiment tu as été admirable!

Le personnel de la réa dit que tu es une patiente extraordinaire, il parait que certains enfants restent passifs après des interventions et des traitements comme ceux que tu as recu, mais toi tu es active, tu nous montre encore que tu es une battante, tu es très attentive à ce que l'on te demande et tu te bat comme une lionne, je suis extrêmement fière de toi. D'ailleurs tout le monde t'encourage et te félicite, tu reçoit que des compliments et je crois bien qu'ils sont déjà tous tombés sous ton charme.

Demain, ils t'emmènent au bloc à 9h30, la biopsie est prévue pour 10h00. Le médecin nous a expliqué qu'il y a de fortes chances qu'ils en profitent pour t'enlever les drains, peut-être pas tous mais même un ou deux sur quatres c'est toujours ça! J'espère que les résultats seront concluant, chaque chose en son temps.

Ils ont baissé un des deux médicaments qui aident ton coeur à se contracter, les paramètres sont restés correct toutes la journée donc je crois que demain ils l'arrêteront complètement.

Andréa est venue te voir plusieurs fois aujourd'hui, tu as ouvert les yeux lorsque je t'ai dit qu'elle était là, je suis sure que sa présence ici te rassure comme elle peut nous rassurer à nous aussi. Lola lui a fait un dessin magnifique et papa lui a donné ce soir. Lola est vraiment très sage depuis que tu as été hospitalisé, elle est vraiment très impatiente de te voir, alors on prend des photos pour qu'elle puisse mettre des images à nos explications.

Continue ma princesse, encore un énorme pas en avant.

Je t'aime.

mardi 19 janvier

Il était 14h10, cet après-midi, lorsqu'ils t'ont extubé. Dire qu'on était stressé est un faible mot, papa tremblait comme je ne l'ai jamais vu trembler et moi, j'ai cru vomir d'angoisse. Ici, cela n'a rien à voir avec la Timone, on peut assister à presque tout les soins, nous étions donc présent papa et moi. Tes poumons sont encombrés alors ils sont obligés de t'aspirer, ce qui à l'air d'être très inconfortable pour toi. Tu te réveille tout doucement, tu gémis mais tu n'arrives pas à ouvrir les yeux.Ils t'ont mis le masque, c'est une transition courante mais tu ne l'apprécie pas beaucoup. Tu essaye de te l'enlever mais tu n'as pas de force et lever ta main te demande trop d'effort. On essaye de te rassurer, on t'explique où tu es et surtout qu'il faut rester calme. Tu as besoin de tousser et cela à l'air d'être un vrai calvaire pour toi, il suffit de voir tout ces tubes et ta cicatrice pour imaginer la douleur que tu doit ressentir en toussant, pourtant il le faut pour désencombrer tes poumons, c'est important. Sous ton masque je t'ai entendu appeler "maman", ta voix est rauque et presque inaudible et je vois bien que ce n'est pas évident pour toi de parler, malgré tout quelques minutes plus tard tu nous réclame "tes pates" tu as fais rire tout le monde!!

Ils ont décidé de te faire un peu de kinésithérapie pour tes poumons, car tu forces un peu trop pour respirer. On a relever le lit aussi pour pouvoir t'aider. Ils ne sont pas très inquiets mais surveille ça de près.

La sonde urinaire a été enlevée aussi mais comme tu es toujours gonflée, ils ont augmenté la dose de diurétique. Je suis un peu stressée car depuis 17h00 tu n'as pas fait pipi....

Le médecin du service nous a demandé si tu nous avais reconnu et si tu nous parlais. Je l'ai rassuré en lui disant que tu avais même retrouvé ton bon caractère car il est vrai que tu as du mal à parler mais tu nous répond avec des signes de tête et le "non" l'emporte haut la main!! Andréa est venue te voir deux fois aujourd'hui, je crois qu'elle avait la pression elle aussi. Si tu savais comme je suis contente qu'elle soit là avec nous, au moins ça!

C'était ton cinquième jour de plasmaphérèse aujourd'hui, le docteur Dipchand a décidé de te faire faire une autre séance demain et une biopsie jeudi. Grace aux résultats obtenus, elle pourra déterminer la fréquence des prochaines séances.

J'espère que cette nuit va bien se passer car je sais que tout peut encore basculer...

Je t'aime.

lundi 18 janvier

Ils ne t'ont pas extubé aujourd'hui. A la radio, ce matin, ils ont vu qu'une petite poche d'air s'était créée entre ton coeur et un poumon, du coup ils envisagent de te mettre un drain (ou quelque chose dans le genre) pour vider cette "poche". Rien de grave selon eux, ça arrive parfois, surtout que là se serait peut-être du au fait que ton nouveau coeur est plus petit que l'autre et par conséquence de l'air se serait infiltrée dans les espaces. L'extubation est toujours d'actualité, elle est juste remise à demain( si tout ce passe bien).

Ils ont arrêté la morphine pour la remplacer par un autre médicament, mais j'avoue, je ne me rappelle plus pourquoi. Faut dire que tu en as tellement!! Papé les a compté hier, tu as: 13 seringues, alors pas évident de se souvenir de tout.

J'ai assisté, pour la première fois depuis ton intervention, à une écho. Même si bien entendu on ne comprend rien aux mesures qu'ils prennent ou aux clichés dont ils ont besoin, on avait quand même fini par savoir lire l'image que l'on voyait. Aujourd'hui, l'image que j'ai devant moi me choque. Ce n'est pas ton coeur, c'est flagrant, cela n'a rien à voir, il manque un bout de toi et pas n'importe lequel, il manque TON coeur!! Et puis je pense à ce petit bout... Andréa nous dit que tout va toujours très bien de ce côté là et apparemment les pressions pulmonaires ont même un peu baissé. Elle nous parle elle aussi de l'extubation pour demain et donc de ton réveille.

On s'est absenté juste une heure, pour descendre à la cafétéria. Dans ces moments là, le plus dur est de penser à manger. Cette après-midi, tu as été pas mal agitée, tu as même laissé couler des larmes sur ta joue. C'est trop dur.....

Demain c'est ton cinquième jour de plasmaphérèse, après ils doivent refaire un bilan pour déterminer la fréquence des séances, en tous cas ils sont très content pour la façon dont tu la tolère alors continue ma princesse.

Je t'aime.

dimanche 17 janvier

Ils envisageaient de t'enlever deux drains ce matin, finalement dans l'après -midi, ils ont préféré remettre ça à demain car du liquide coulait encore un peu. Ils ont diminué la dose de "drogues" et ils nous ont expliqué qu'il valait mieux ne pas trop te toucher car tu était très réactive et donc il ne vaut mieux pas que tu t'énerves trop, d'ailleurs ils t'ont attaché les mains aussi car lorsque tu bouges ils pensent que tu seraient capable de t'extuber sans faire exprès. Te connaissant, on leur a dit qu'effectivement ils avaient bien fait car nous on sait que lorsque tu t'extubes c'est volontaire et non la faute "à pas de chance". Pour ça tu leur en a fait baffer aux personnels de la Timone, combien de fois ils ont du te ré-intuber dans les premiers mois de ta vie... Cet après-midi, alors que mamé et moi étions près de ton lit, tu t'es mise à t'agiter fortement, et puis d'un coup tes yeux se sont ouvert. Au début, j'ai pensé que c"était un réflexe, puis j'ai lu dans ton regard. Tu as regardé les tubes devant toi en essayant de les arrachés, alors j'ai mis ma main sur ta tête et je t'ai demandé de te calmer. Au son de ma voix, tu as tourné la tête, et là j'ai vu ce regard qui me tue, celui qui me rappelle que je ne peux rien faire pour toi, celui qui fait que je vois la peur en toi. Et moi je suis là impuissante... Ces moments là sont douloureux, j'aimerais tellement pouvoir subir ce calvaire à ta place. L'infirmière t'as ré-endormi desuite mais l'émotion fut très forte.

Nous avons vu Andréa à midi au réfectoire, j'ai pu un peu discuter avec elle. Elle est contente de l'écho faite le matin, les résultats sont encourageant. Elle nous à expliqué que les pression pulmonaires sont toujours un peu élevées mais moins quand même qu'au début. Le docteur Dipchand pense que c'est un palier que nous ne passerons pas de suite mais elle est confiante car ce nouveau coeur à l'air de bien s'y faire donc d'après elle c'est sur la bonne voie. Andréa nous a aussi parlé d'extubation. Elle nous a expliqué que d'ici demain, si les résultats sont toujours aussi bon, alors ils envisageraient de t'extuber. Je vois bien qu'Andréa est contente de la façon dont tu mènes ton combat, d'ailleurs elle nous a dit qu'ils n'avaient pas imaginé des suites opératoires aussi "bonnes", mais je crois qu'elle aussi a trop peur de se réjouir donc elle nous rappelle que malgré tout rien n'ai gagné tant que tu seras en réanimation. Mais nous on le sait aussi et c'est pour cette raison que l'on "s'interdit" toutes joies, car si on recule, la chute est deux fois plus douloureuse et il est donc deux fois plus dur de s'en remettre, et ça on ne peut pas se le permettre. Vous avez trop besoin de nous Lola et toi.

Lola a d'ailleurs passé sa quatrième journée enfermée à l'hôpital, elle est formidable. Elle ne s'est pas plainte une fois et trouve toujours à s'occupper. Je sais!! Quand tu seras grande tu me demanderas si je parle bien de la même Lola, mais oui, c'est bien de ta soeur que je parle!! Elle est remarquable. Demain c'est école, et je pense qu'elle va se faire une joie de pouvoir l'annoncer à tout le monde.

Le docteur Dipchand est venue ce soir pour voir auprès de l'infirmière comment s'était passée ta journée. En partant avec un beau sourire elle nous à dit:

It's good!!

Je t'aime.

samedi 16 janvier

Tu as pas mal gonflé depuis hier, tu n'élimine pas assez malgré les fortes doses de diurétiques. Malgré tout ils ne sont pas trop inquiet. A part ça, il n'y a pas vraiment de changement, tu reste relativement stable et c'est le plus important. Ils sont aussi satisfait de la façon dont tu tolères la plasmaphérèse, encore un bon point.... mais nous avons appris à nous réjouir d'aucunes "bonnes" nouvelles tant que tu es en service de réanimation car dans ce service, un jour on à l'impression de faire deux pas en avant, et le lendemain on recule de cinq...

Ils t'ont lavé les cheveux et fait deux jolies tresses, tu es magnifique, on dirait une poupée. Mamé et papé sont venus te voir. Ton papé qui n'avait jamais pris l'avion, l'a pris deux fois en un mois pour toi, lui qui ne supporte pas les hôpitaux, est venu jusqu'à ton lit de réa alors s'il-te-plait lorsque tu seras réveillée, ne lui demande pas de marcher sur la tête car il risquerait de le faire!!

Lorsque je te vois, allongée comme ça, j'aimerais que l'on m'endorme moi aussi pour que le temps passe plus vite. Patienter, voilà un verbe que depuis trois ans nous savons conjuguer à tout les temps!!

Lola a passé sa journée à l'hôpital aussi, elle est vraiment sage. Elle aimerais tellement te voir, Andréa à dit à papa de prendre une photo mais je ne sait pas si de te voir comme ça est bien pour elle, là encore ce n'est pas évident de savoir ce qui est bien ou non. Papa est resté dormir à l'hôpital. Lola veut que je rentre le soir, elle a besoin de nous autant que toi alors heureusement que même si papa et moi ne faisons qu'un, on a au moins la chance de pouvoir se couper en deux.

Je t'aime.

vendredi 15 janvier, 23h40

A Chiara,

Lorsque nous nous sommes couchés mercredi soir, nous avons oublié le téléphone en bas, mais qu'importe, la sonnerie est au maximun donc nous étions persuadés de l'entendre. Il est 4h00 du matin. On tape très fort à la porte, c'est Michèle. Elle nous appelle, nous demande de venir lui ouvrir, nous parle de l'hôpital et nous dit qu'ils ont accepté un coeur!! C'est impossible de te décrire exactement ce que l'on a pu ressentir à ce moment là, ton père et moi. Trop de sentiments se mélangent dans notre tête et notre coeur. Cela ressemble étrangement à ce que l'on voit dans les films, sauf qu'aujourd'hui, c'est le notre, c'est notre histoire, surtout la tienne et ce film est celui de ta vie!!

Le bruit t'as réveillé. Nous sommes obligés de t'expliquer de suite ce qui se passe car tu nous demande à boire et l'hôpital nous l'a interdit. Ils nous ont dit de ne pas venir avant 7h00, alors on tourne en rond. Biensur on a réveillé Lola, qui ne comprend pas non plus de suite ce qui se passe, et puis nous avons pris un téléphone chacun pour prévenir tout le monde en France. A l'autre bout du fil, des larmes de joies de la part de tous. La première personne à qui j'ai pu prononcer ces mots, c'est papé.

Ces derniers temps, je me surprenais à prier tout les jours pour que le téléphone sonne et pourtant là, mes premières pensées sont pour ce petit ange qui s'est éteint. Pour ses parents, qui, dans la pire des souffrances ont fait le plus beau des dons que l'on puisse faire. Alors je m'en veux, car même si c'est involontaire, j'ai l'impression d'avoir commis un meurtre, simplement pour avoir tant prier.

L'attente est longue, et le mot est bien faible. Tu as faim et soif et il est difficile de te faire penser à autre chose. On te parle du retour en France, ton Pays que tu aimes tant, de ta maison de volx et de ta chambre dont tu nous parles si souvent. On veut que tu es en tête avant l'opération, que des choses agréables et qui te donneront la force de te battre encore. On te parle de tout ces gens merveilleux qui nous entourent, de tes oncles et tantes, de tes grands-parents, tout ce monde qui attend qu'une seule chose, c'est ton retour. On veut que tu te sentes aimé et que tu te sentes exceptionelle pour que tu n'es aucun doutes durant ton combat, qui nous le savons que trop bien, va être encore une fois des plus terrible.

Il est 16h30, quand l'infirmière te prend dans mes bras pour t'emmener au bloc. Malgré deux doses de calmants tu te met à pleurer. C'est horrible, tu pleures vraiment beaucoup, mes larmes coulent aussi, je ne peux plus les retenir. Lola s'effondre à son tour. On se tient dans les bras papa, lola et moi et on te regarde, impuissant, te faire engloutir par ces portes battantes qui laissent simplement passé tes pleurs qui résonnent encore dans mes oreilles.

20h40: Ils nous ont donné une chambre. On tape à la porte. C'est Andréa et le docteur Dipchand, l'opération est finie. Cela a duré moins de temps que prévu, elles sont satisfaite du déroulement et des premiers résultats. Ils ont pu arreter la circulation extra-corporelle, alors qu'ils étaient presque sur que tu irais en réanimation avec. Tes pressions pulmonaires sont toujours élevées, elles nous ont donc prévenu qu'il était possible qu'ils soient obligés de la remettre. Ils comptent refermer ton thorax dans à peu près deux heures mais nous expliquent que si besoin, il était possible qu'ils puissent le ré-ouvrir. Cela ne voulant pas forcément dire un retour en arrière, mais ça on le sait déjà pour l'avoir vécu une fois. Ils ont filtré ton sang deux fois pendant l'intervention. De toute façon je ne crois pas que se soit le problème pour eux, leur plus gros soucis, ce sont tes pressions pulmonaires. Ce nouveau coeur n'a pas l'habitude de fonctionner avec des pressions si élevées, alors en plus dans ce nouveau corps... Ils vont te laisser endormie pendant plusieurs jours. Maintenant, il n'y a plus qu'à espérer que ces pressions si mauvaises étaient bien du à ce coeur qui ne fonctionnait pas comme il faut.

23h30: Cette fois, c'est le chirurgien qui tape pour nous annoncer que tu es sortie du bloc et que l'on peut enfin te voir en réa. Mais il y a un hic, Lola ne peut pas rentrer. Elle est angoissée et ne veut pas rester seule même 5 min, alors papa vient te voir seul...

7h30: On voit Andréa et le docteur Dipchand, tu es restée relativement stable toute la nuit. Lola pleure, elle veut te voir, puis finalement se calme et nous propose même d'aller te voir pendant qu'elle nous attend dans la salle d'attente avec une dame qui ne parle pas un mot de Français. Ta grande soeur est autant exceptionnelle que toi. Je devrais pourtant avoir l'habitude, mais lorsque je te vois, je ne peut pas m'empêcher de m'effondrer. Il n'y a que le bout de tes petits doigts et tes petits pieds que l'on puisse toucher. Ton corps tout entier est recouvert de tuyaux, tu es allongée inerte sur ce lit et cette vision me renvoit à tellement de souffrance....Alors on recommence pour la troisiéme fois, tout ces gestes, toutes ces manies, toutes ces paroles pour que malgré ton sommeil, tu nous entende et que tu comprenne à quel point on croit en toi.

Mamé et papé sont arrivés, je suis revenue te voir pour que papa puisse un peu rentré manger et se changer. Ils ont mis en place la plasmaphérèse depuis 18h00 et l'ont arrêtés vers 21h00. Ton état est resté relativement stable toute la journée. Ta fréquence cardiaque s'est un peu emballé ce soir mais apparemment rien d'inquiétant sur le moment et étant donné que papa ne m'a pas téléphoner, à l'heure qu'il est (2h00 du mat), je pense que tout à du rentrer dans l'ordre.

Je t'aime ma princesse.

jeudi 14 janvier 2010, 4h33 du mat

Il a sonné!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mardi 12 janvier 2010

Hier matin Chiara a une nouvelle fois vomit. Nous avons téléphoné à l'hopital. Après examens, elle a été admise en chambre. Prise de sang, perf, radio, écho. Nous avons eu les résultats ce matin. Son corps n'élimine pas assez, son coeur qui assure mal ses fonctions et qui se dégrade encore endommage son foie, qui du coup, n'assume plus son rôle non plus. Un diurétique par voie veineuse lui a permis de perdre 800g dans la nuit. Ils nous ont dit que du moment que son corps réagit comme ça, c'est une bonne chose. Ils espèrent pouvoir augmenter la dose de diurétiques par voie orale, pour pouvoir éviter l'hospitalisation complète ou hebdomadaire. C'est la bonne nouvelle, mais combien de temps encore son corps va t'il le tolérer?? Ils pensaient la garder plusieurs jours, finalement ce soir ils nous ont dit que si les résultats de la prise de sang qu'elle doit subir demain matin, restent concluant, elle sortira dans la journée.

Alors on espère....

vingtième semaine ( du 4 au 10 janv )

L'état de Chiara est préoccupant depuis les fêtes... Elle mange trop, on dirait qu'elle n'arrive plus à régulé son appétit. Est-ce ses nausées qui lui procure se besoin de satiété? Forcément son petit corps ne le supporte pas, alors elle vomit. Pas tout le temps, mais assez pour s'en inquiété. Les oedèmes aux chevilles sont revenus. Elle a mal aux jambes. Elle se plaint beaucoup et gémit souvent.

dix-neuvième semaine (du 28déc au 3 janvier 2010)

Combien de temps? Ce fut ma première pensée pour cette nouvelle année. La famille est là, mais le moral non. Pourquoi?

Nous avons rendez-vous le 22 janvier à 14h00, pour la visite mensuel. Son foie souffre, son ventre est énorme et la peau hyper tendue, je ne m'attend plus à un quelconque miracle. J'espère maintenant que ce téléphone va finir par sonner et vite. Espérer qu'il sonne avant que son état lui oblige une hospitalisation permanente, espérer que ce cauchemar touche à sa fin, espérer ... Et à cet espoir se mélange l'angoisse. Deux sentiments si opposés!

Lola a eu du mal à reprendre l'école. Elle souffre, elle aussi, seulement chez les enfants, le mal-être ne resort pas de la même façon que chez nous, adultes. Son comportement change lorsque la famille arrive, elle cherche l'attention et se comporte du coup comme une vrai capricieuse. Ce n'est pas évident de gérer ça comme il faut. Je suis très à l'écoute de ses réactions car je veux la protéger au mieux, pour que toute cette histoire ne devienne pas pour elle, une plaie suintante. Mais je l'avoue, ce n'est pas évident de savoir si je fais bien ou non, si j'ai les bonnes paroles ou non. Sachant qu'il ne faut pas tomber non plus dans le vrai caprice. Il est dur de trouver le juste milieu. Ce qui est sur, c'est que même si on a dit de moi que j'étais une mauvaise mère, je n'en crois rien, car la souffrance de Lola m'est autant douloureuse que la souffrance de Chiara et que dans mon combat pour Chiara je porte du coup deux fois plus d'attention aux besoins de Lola. Alors si il y bien une chose pour laquelle je suis très fier de moi, c'est ma présence pour mes deux filles, sans faire de différence!

Je réalise du coup pourquoi le moral reste si bas; l'état de Chiara se dégrade et le poids du temps qui pèse sur les petites épaules de Lola commence à l'épuiser... .

On vous embrasse.

jeudi 31 décembre 2009 18h00

C'est avec des milliers de pensées pour vous, que nous avons trinqués ici, à 18h00 pour la nouvelle année Française. Cela nous donne un peu l'impression d'être avec chacun de vous.

Nous vous souhaitons à tous, une bonne et heureuse année 2010.

Milles baisers de Toronto et merci à tous.

dix-huitième semaine( du 21 au 27 déc )

Nous sommes le 24 décembre, il est 20h30. Tout le monde est couché. Lola a le cafard. Je vais la voir et elle me dit: "d'habitude on se couche toujours très tard pour Noël on rit, on chante, et là on est tous au lit, alors qu'il est très tôt. Je veux rentrer en France". Les cadeaux au pied du sapin, le lendemain matin, lui ont permis de retrouver un peu le moral.

Même si nous étions loin du Noël magique que nous faisons chaque année, notre chance fut d'avoir la famille avec nous pour nous aider à passer ces fêtes plus sereinement. Et avec eux, les valises chargées de présents, de vous tous. Mille Merci.

Chiara est contente de voir tout le monde et apprécie surtout la compagnie de sa tatie. Ce qui permet enfin à Renaud, de pouvoir souffler un peu, car depuis 4 mois, elle le bouffe complètement. Mais seulement sa tatie et sa marraine ont ce pouvoir!!

La dose de médicaments que nous lui avons augmenté semble faire effet, on dirai qu'elle est moins encombré. Mais je ne sais pas pourquoi son état me préoccupe.

Vous nous manquez.

jeudi 24 décembre 9h56

Nous vous souhaitons, Chiara, Lola, Renaud et moi, un très très bon et joyeux noel.

Un immense Merci de votre présence et de vos messages depuis le début.

Merry christmas à tous!!

Tendrement.

dix-septième semaine ( du 14 au 20 déc )

Je ne sais pas pourquoi. Je me lève le matin et je sais que la journée va être pénible. Ce fut le cas mercredi. Dans ces moments là, mon esprit bouillonne, tout s'emmêle, et mes pensée sont noires... la seule chose qui m'aide alors, c'est l'amour que nous nous portons tous les quatres. Cet amour n'a jamais flanché, et nous nous sommes fait la promesse Renaud et moi, dès le début de notre tragédie, que nous le conserverons comme le plus précieux des diamants. C'est notre force. Je n'ai suivi aucune psychothérapie depuis que tout a commencé, et je n'en éprouve absolument pas le besoin, mais lorsque tout va mal, laisser parler mon coeur sur les touches me fait du bien.

La visite de vendredi ne nous a pas aidé à nous remonter le moral. L'état de santé de Chiara se dégrade tout doucement. Ses poumons souffrent et cette toux qui ne la quittait pas depuis à peu près trois semaine était bien un des signes de sa pathologie. Nous lui avons fait une énième radio pour savoir dans quel état se trouve vraiment ses poumons et pour savoir quel traitement lui donner. Au final, nous lui avons ajouté une prise de médicament. Aujourd'hui, chiara avale dix doses par jour!!

Ses fêtes qui approchent m'angoisse et le plus dur est de ne rien laisser paraitre aux filles. Noel doit rester magique pour elle, et cette année plus que d'habitude! Mais moi qui en principe prépare avec joie les chocolats, les fruits déguisés et organise une table digne de la soirée, cette année je l'avoue, c'est au dessus de mes forces. Heureusement dans trois jours, mon frère,ma belle-soeur,ma filleule,ma nièce et mon neveu arrivent, ils vont nous aider à passer des fêtes moins seuls. Même si cela ne m'empêche pas d'avoir de mauvais pressentiments, tant que nous avons du monde avec nous, le poids qui pèse sur nos épaules semble plus léger.

Je vous embrasse tendrement.

aujourd'hui 16décembre 9h40

Il neige. Il y a un an, j'aurais regardé les flocons tomber avec des yeux pétillants, comme une enfant qui ouvre le plus beau des cadeaux, aujourd'hui, j'ai l'impression que ce sont des milliers d'esprits qui tombent du ciel et qui viennent se poser délicatement sur le sol pour enfin trouver la paix!Parmis eux il y a le mien, mais le vent m'empêche de me poser. Je continue à flotter dans l'air, seule, et je suis fatiguée! Il n'y a aucun mot pour décrire comme il se doit ce que nous vivons ici, on a juste l'impression de vivre dans un monde parallèle, dans lequel il n'y a pas de fin et d'où on ne peut s'enfuir!!

Souvent je me demande dans quel état physique et moral nous sortirons de cette histoire, pourvus qu'on s'en sorte sans trop d'égratignures, je sais qu'on seras marqués tout les quatres au fer rouge mais j'espère qu'avec le temps....cette cicatrice s'atténuera.

Du temps....il en faudra, c'est sur,car cette camisole qui nous lacère la peau et nous ronge l'esprit, me semble être aujourd'hui tellement scellée à nos corps que j'ai du mal à imaginer, qu'un jour viendra où nous pourrons l'enlever!

Le moral qui joue au yo-yo m'épuise. J'aimerais tant faire des projets... avoir un but....ou plus simplement, vivre!!

Aujourd'hui, tout me fait mal, plus que d'habitude. Ne pas être près de ma soeur pour sa grossesse m'arrache le coeur, le manque de sandrou ,qui par sa seule présence m'apaise, les repas du midi que j'attendais avec impatience pour voir mon autre soeur, les soirées que nous pouvions passés hors de la maison grâce à ma nièce... tous ces petits trucs qui font que même si depuis trois ans la vie n'est pas simple, j'arrivais au moins à me sentir vivante!

Bref, malgré tous les cachets ingurgités, il y a des jours comme ça,que je peux qualifier comme une vraie journée de M.... !

seizième semaine (du 7 au 13 décembre )

C'était l'anniversaire de mon père lundi, quelle joie de les avoir près de nous ce jour là. Nous avons passés 8 jours magnifiques. Même si nos sorties n'ont pas été extraordinaires, le simple fait de leurs présence nous a ressourcé. La météo et la santé de Chiara nous ont permis de retourner aux chutes du Niagara, ah ces chutes!! Je pense que l'on va finir pas ne plus pouvoir les voir, même en peinture. lol Il y a surement des choses superbes à faire ou à voir sur Toronto et les alentours et en tant que touristes ce doit-être fabuleux, mais là....

Je n'ai pas pu raccompagner mes parents à l'aéroport vendredi, cela était au-dessus de mes forces, me retrouver là bas pour un départ me renvoie automatiquement à une image de prison. Je vois des barreaux tout autour de moi que seuls les visiteurs peuvent franchir et qui sont là pour me rappeller que nous n'avons pas encore purgé notre peine. A six heure du soir je me suis mise alors à passer l'aspirateur,faire des machines, bref m'occupper pour ne pas sombrer dans un abyme de chagrin.

Les premiers flocons sont tombés cette semaine et par la même occassion les températures aussi, cela va de soi. L'hiver est là avec toujours les mêmes questions: combien de temps encore et comment??

Nous avons rendez-vous vendredi matin à 11h00 à l'hopital, pour la visite de Chiara. Elle nous parait être en "forme", mais bon....

ps:je vous met quelques photos

Tendrement

quinzième semaine (du 30nov au 6decembre 09)

MEA CULPA!!!

La semaine reprend comme la précédente, les mêmes jours, les mêmes rituels, la même attente et les mêmes envies : ne rien faire, espérer que la journée passe vite, se languir la nuit car la au moins les minutes passent plus vite en souhaitant bien sur ne pas avoir d insomnies, bref se rendre compte que les antidépresseurs ont perdus de leur efficacité.

Et puis nous sommes jeudi soir, il est presque 18h00, on tape a la porte. Je suis au téléphone avec marite alors je lui demande de patienter 2sec car je vais voir qui est la. Lorsque j ouvre la porte je m attend à voir le facteur car il n est pas rare, ici, qu’il livre des colis si tard. Mais jamais, non jamais je n aurais pu imaginer voir mes parents !! Ici a Toronto, tous les deux avec leurs valises. Je n y crois pas, j ai du mal à réaliser, ils sont la, ils vont rester quelques jours mais rien n est prévu, qu’importe, ils sont la !!! Lola leur saute au coup, Chiara n en revient pas et Renaud a les yeux rouges et brillants. Bizarrement le sourire renait sur nos lèvres, pourvus que les jours ne passent pas trop vite non plus.

Voila pourquoi je n ai pas mis de nouvelles en début de semaine car j avoue, je n avais pas trop envie de perdre ne serait ce qu’une minute de ces moments magiques, mais pour ceux qui ne le savaient pas et qui du coup s inquiétaient, je me rends compte que ce n est pas bien et j imagine que vous avez du tout envisager, donc encore une fois, je m excuse. Nous avons passe un super week-end car il a fait beau et pas encore trop froid. Ils repartent vendredi donc je pense que vous me récupèrez en miette mais j aurais quand même une belle semaine a vous raconter.

C est la magie de noël !!

Merci maman, merci papa, on vous aime.

ps: j'ai mis des photos sur le blog, de la soirée "la toque et les sportifs"

quatorzième semaine ( du 23 au 29 nov )

Cher Père-Noèl,

Cette année, c'est une lettre très particulière que je t'écris.Nous avons décoré le sapin plus tôt que d'habitude et, lui qui en principe me réchauffe le coeur de toutes ses lumières et de sa parure, cette année malheureusement mon coeur a froid malgré toutes ses bougies. Mais nous y avons mis beaucoup d'amour pour le faire, et cela reste le plus important. Lola et Chiara ont fait leurs lettres ce week-end et j'espère ne pas te froisser si je te dis que tu n'es pas celui qu'elles attendent le plus le 24 décembre. Je te remercie d'ailleurs pour ce cadeau que tu nous a fait à l'avance, avoir la famille pour un moment si précieux était assez vitale pour nous.

Voilà mon souhait: celui qui me tiens le plus à coeur serait de faire noèl ici dans cette maison et non à l'hopital et si, par hasard, un cadeau particulier devait arriver à ce moment là, alors s'il-te-plait, fait que se soit un VRAI BEAU CADEAU!! Je me rend bien compte que ma demande relève presque de l'impossible, mais je t'en prie, accorde nous au moins un noèl presque comme les autres.

Ne crois pas que je veuille abuser en te demandant autre chose, mais il me semble important que tu réalise celui-ci aussi. J'aimerai que tu apportes joie et magie à tout ceux que j'aime, à toutes les personnes qui font tant pour nous et toutes celles qui viennent si souvent sur le site prendre les nouvelles et nous donner du courage par leurs messages, tout ces gens qui font que sans eux, nous ne serions pas là.

Mille merci,

tendrement, marjorie

treizième semaine(du 16 au 22 nov)

Retour à la solitude !! Lola a repris l’école lundi matin et nous, nous avons recommencé à tourner en rond. Nous nous sommes rendus à l hôpital en début de semaine pour faire faire la prise de sang à chiara et nous y sommes retournés vendredi matin pour avoir les résultats et faire le point. Nous avons pesé Chiara dès notre arrivée, l’augmentation du lasilix fut radicale car en une semaine, elle a perdu 1kg00. Quel soulagement !! Une parenthèse. Au moment où je vous écris Lola et chiara sont dans la salle de jeux à écouter de la musique, un cd de Grégoire que ma nièce nous a envoyé et que les filles écoutaient beaucoup avant notre départ pour le canada. Et là, j’entends chiara, les sanglots dans la voix dire à sa sœur : « Lola je veux rentrer en France, pourquoi on ne peut pas rentrer à notre maison de France ? » Lola essaye de la consoler mais chiara pleure de plus en plus…

Voila je viens d’essayer de consoler chiara mais j ai pleuré autant qu’elle, dur dur !!Là encore je vous remercie mille fois car grâce à vous elles auront au moins la chance lorsque nous rentrerons, de retrouver leur maison et dans les moments aussi pénible, c est tellement important !!

Désolé pour cette parenthèse mais vous avez vécu en direct un petit bout de notre quotidien.

J’en reviens à nos résultats pour la prise de sang, ils étaient bon aussi, les reins vont bien et ça, c était encore une bonne nouvelle. Même si le temps ici est terriblement long, et que j ai parfois l’impression que je vais mourir de chagrin tellement c’est dur, je préfère quand même que son état reste stable et tant pis si elle ne change pas de place sur la « liste » et si cela n’accélère pas notre chance d’avoir un greffon plus rapidement !

Mille baisers de Toronto.

· Petits mots de chiara : après lui avoir enlever le pansement, un petit hématome qui oscillait entre la couleur bleu et rouge, marquait sa peau. Elle montre son bras à marie que nous avions en vidéo et marie lui dit « ha, tu as un bleue ? » et chiara répond « non, c est un rouge !! »

douzième semaine( du 9 au 15 nov )

Un vendredi 13 dans toute sa splendeur!!

Nous avions rendez-vous à 11h00,première étape:échographie et avant toute chose:pesée. En un mois,1kg800 de plus ,j'ai compris de suite. Ce n'est pas vraiment du poids qu'elle a pris mais de l'oedème, elle n'élimine pas assez malgré les deux doses de diurétiques qu'elle prend déjà. Evidemment ceci ne pouvant pas aller sans cela, le coeur droit montre des signes de défaillances par rapport à la dernière écho, rien d'alarmant nous dit Andreea mais cela confirme bien les doutes,notre venu ici et notre décision. Oui,je l'avoue, à chaque visite j'ai toujours l'espoir d'un miracle! Deuxième étape: électrocardiogramme et troisième étape: entretien avec le docteur Dipchand. Heureusement Andréea est restée avec nous, ce qui est plus rassurant et plus facile aussi étant donné que le docteur Dipchand ne parle pas français. En palpant son ventre hyper gonflé et hyper tendu,nous pouvons deviner sous ses doigts,le foie de Chiara qui a bien grossi,preuve qu'il souffre lui aussi de tout ce qui se passe dans son petit corps. Elles ont aussi remarquées toutes les deux que Chiara fait des petits bruits de temps en temps en respirant, comme si elle cherchait à reprendre un souffle qui lui manque.Au final, il a été décidé de lui augmenter sa dose de diurétique(3fois par jour au lieu de 2),de lui faires une prise de sang pour verifier que les reins ne sont pas endommagés et se revoir dans une semaine pour avoir les résultats.Au cas ou l'augmentation de diurétiques ne fonctionne pas, il faudra envisager une hospitalisation hebdomadaire pour lui administrer par voie veineuse. Nous venions de passer une semaine si merveilleuse en famille,que nous sommes partis faire cette visite sans stress, j'étais loin d'imaginer que nous allions en resortir effondrés!

C'est ce même jour que nous avons dut ramener Marc,Sophie et Lou à l'aéroport,nous nous sommes retrouvés encore une fois seuls face à notre réalité!! Le départ a été un vrai déchirement,les voir partir alors que nous, nous sommes coincés derrière cette ligne,ce mur invisible qui nous retient prisonniers,loin de tout et de tous. Il nous a fallu un bon moment pour consoler les filles,elles nous suppliaient de rentrer en France ,de prendre l'avion et de retrouver leur maison. Une vraie journée de merde!!!!

Je vous met quelques photos d'halloween et de notre semaine,quelques moments de bonheur volés.

ps:milles merci pour tous les messages laissés sur le forum des italiens et milles merci bien sur, pour tous les messages que vous laissez régulièrement ici et qui nous réchauffent le coeur à chaque fois

Vous nous manquez tant!!

onzième semaine (du 2 au 8 nov )

Le jour "J" !!

Nous sommes jeudi et comme il fallait s'en douter nous sommes arrivés avec une heure d'avance à l'aéroport,l'avion lui,avait une demi-heure de retard mais qu'importe. Dans pas longtemps,ils sont là!!! Dans leurs valises,que des bonnes choses : du soleil( bizarre d'ailleurs en venant du nord! ) ,de l'énergie ,du sourire et de la bonne humeur, bref tout pour faire remonter notre baromètre du moral.

Nous avons eu un week-end magnifique avec des températures très douces pour la saison,ce qui fut très agréable.Nous en avons profités pour retourner aux chutes du Niagara. Il est impossibles d'être sur Toronto et de ne pas aller voir ces chutes d'eau si impressionnantes!!

Les filles sont ravies d'être ensembles et même si Chiara ne peut pas suivre le rhytme de Lola et Lou , elle montre beaucoup de joie à les avoir à la maison avec nous et le bonheur dans les yeux des filles vaut tout l'or du monde!!

On vous embrasse bien fort.

dixième semaine¨(du 26oct au 1er nov)

D'abord elle commence par tousser,au début un peu, puis de plus en plus,ensuite arrive la fièvre puis vient aussi les vomissements.Les nuits blanches défilent,on dirait qu'elle va s'étouffer tellement elle tousse.De temps en temps ,elle s'endort un peu,forcément la fatigue est là,et lorsqu'elle se réveille,elle est trempée de sueur de la tête aux pieds.Elle pleure ,elle gémit et elle nous demande pourquoi elle est malade.Elle nous dit qu'elle est fatiguée,qu'elle est pas bien et nous on peut rien faire,simplement lui dire que ca va passer,qu'il faut qu'elle prenne ses médicaments et la cajoler. Un simple rhume chez un enfant en bonne santé se transforme en vrai cauchemar pour nous. Et voila qu'on se pose la question: "Et si le téléphone sonne maintenant? " Mais en même temps,au fond de moi,je pense que ce téléphone ne sonnera jamais,ce n'est pas possible,c'est iréel,je suis en plein cauchemar et je vais bientot me réveiller.

On est lundi matin,Chiara va mieux,quand je dis mieux j'entend par la qu'elle n'a plus de fièvre et qu'elle a enfin passé une bonne nuit.

A bientot.

neuvième semaine(du 19 au 25oct)

On attend qu'une chose,voir du monde. Les amis ,la famille,bref les gens qu'on aime. Et lorsque l'on apprend qu'ils font le nécessaire pour être avec nous pour les fêtes de noel,alors il se mêle à la joie un sentiment de culpabilité immense car je sais tous les sacrifices financiers que cela impliques pour eux. Je me sent coupables de leur faire subir tant de stress,d'angoisse,de souffrance et de ne pas pouvoir les proteger de tout ça.

J'ai longtemps hésité à écrire cette semaine car il n'y a pas grand chose à raconter étant donné que nous avons passé la semaine enfermé tous les 4 dans la maison. Même notre Lola qui d'habitude est si joyeuse,avait le moral bien bas et pourtant ce n'est pas faute de l'avoir occuppé ,mais la france lui manque,ses amis aussi et ses oncles,tantes,sa mamie et son papi, n'en parlons même pas!! Bref du coup elle barre les jours sur le calendrier en attendant l'arrivée de Marc,Sophie et Lou. Elle nous a même dit que la semaine ou ils seraient là,elle ne voulait pas aller à l'école (elle qui irait même le dimanche!!),on a capitulé desuite car bien entendu nous voulons profiter à fond d'eux,tous les 4 ensemble.

Vous voyez je me répète beaucoup car encore une fois cette semaine je ne vous parle que de notre impatience pour l'arrivée des cousins. Mais ne croyez pas que le moral soit si bas que ça,il l'a été certes, mais il remonte tout doucement.

Il n'y aura donc pas de photos encore une fois mais je pense que la semaine prochaine j'aurais de quoi faire pour me rattrapper de ses deux semaines passés sans.

Dans notre malheur,la vie nous fait le plus beau des cadeaux en ce moment : VOTRE AMOUR.

MILLES MERCI.

huitième semaine(du 13 au 18oct)

Comme nous l'avions prévu,nous avons passé la semaine enfermé dans la maison.Enfin, pas tous les jours non, car effectivement nous sommes sortis une fois, et ce jour la nous l 'avons passé enfermé dans l'hopital,comme nous l'avions prévu aussi d'ailleurs!! Après lui avoir fait radio des poumons,lui avoir pris la saturation,la tension,la température....ce n'est que viral. A surveiller et au cas ou retourner les voir. Aujourd'hui Chiara tousse encore beaucoup mais c'est la première nuit qu'elle passe correctement. Lola tousse toujours elle aussi,nous avons donc décidé de ne pas la mettre à l'école,jusqu'à ce qu'elle aille mieux,même si pour ça il a fallu négocier un bon moment! C'était ou elle guérie rapidement ou elle ne pourra pas faire Halloween et finalement Halloween l'a remporté.

Renaud a un tempérament très positif et pourtant cette semaine lui a été très pénible.Après les problèmes de santé,les moindres petites bricoles prennent des proportions que l'on ne suppporte plus du tout. Exemple,être enfermé et ne même pas pouvoir regarder un bon film pour passer le temps car la plupart des films ici ne sont pas traduits en français et nos DVD français ne sont pas lisibles par les lecteurs d'ici.L'association nous a bien envoyé un lecteur français mais malgré un convertisseur de courrant, celui-ci ne fonctionne pas non plus.Nous avons eu aussi quelques soucis de fuites d'eau en début de semaine et si les fuites avaient été notre seul soucis à ce moment là,cela aurait encore été, mais nous avions aussi peur, de se retrouver avec un énorme trou dans le plafond car Steven avait du coup entrepris de faire les travaux pour réparer tout ça,même si il nous a certifié que ce n'était pas grand chose à faire nous lui avons demandé de remettre ça à plus tard.

Pas un jour ne passe,sans que Lola et Chiara me demande combien il reste de jours avant que Lou,la petite cousine,arrive.Nous nous languissons tellement,car du côté de Renaud,la famille est très réduite mais je peux vous dire que c'est du concentré de bonheur.Aujourd'hui,en tout cas notre but de demain,c'est leur arrivée. Nous n'aurons jamais de mots à la hauteur de ce que l'on vous doit à tous,famille,amis,bénévoles et anonymes. Milles merci pour continuer aussi à nous montrer votre présence par vos messages ,le temps est tellement long ici.

Nous vous embrassons bien fort.

A bientôt.

septième semaine (du 5oct au 12oct)

Aujourd'hui ,lundi 12 octobre,c'est thanks giving. Pour ceux qui ne connaissent pas, ce jour là, c'est le jour de l'action de grace. Un jour ou l'on remerci dieu pour toutes les bonnes choses que nous avons eu dans l'année. Alors depuis ce matin,je réfléchie. Par quoi devrais-je commencer? Si je prend les trois dernières années,je me pose la question. Devrais-je d'abord le remercier pour les deux opérations que Chiara a subit ou alors devrais-je d'abord le remercier pour toutes les souffrances qu'elles a endurer et celles à venir ,ou encore le remercier pour m'avoir enlever l'homme qui comptait le plus pour moi,mon grand-père que je pleure encore trop souvent, ou bien encore pour nous avoir exilés à l'autre bout du monde pour subir une épreuve bien plus lourde que les précédente en étant seuls? Le choix est dur!! Peut-être devrais-je le remercier tout simplement pour aujourd'hui,jour même de l'action de grace,car aujourd'hui Chiara est tellement encombré que le simple fait de respirer la fatigue.

La seule bonne nouvelle de la semaine fut hier,lorsque nous avons eu le cousin de Renaud au téléphone qui nous a confirmé son arrivé à Toronto avec Sophie et Lou le 5 novembre. Autant vous dire que nous comptons les jours et même Lola n'arrête pas de nous répété qu'elle se languie,c'est vous dire!

Le rendez-vous de vendredi n'a rien donné d extraordinaire car en fait ,ils voulaient simplement savoir si depuis que Chiara était sur "liste",nous avions des questions et si il n'y avait aucun signes particulier chez chiara.C'est un peu bizarre,mais cela montre que l'on est bien pris en main et qu'ils sont très à l'écoute .Nous ce qui nous intéressé c'était de savoir si son état était toujours stable.En même temps jusqu'à vendredi on ne s'inqiétait pas trop car Chiara était en pleine forme. Le prochain rendez-vous est le 13 novembre,si nous ne faisons pas une visite d'ici là.Et cette fois il lui feront écho et électrocardiogramme.

Ce matin,les toits des maisons étaient tout blanc de gèle et dans la journées les températures ne dépasssent pas 13 degrés. Il commence à faire bien froid.Etant donné que Chiara n'est pas en forme et vu que Lola tousse aussi ,nous passons nos journées dans la maison.C'est l'idéal pour faire remonter le moral!!

Vendredi quand nous sommes allés à l'hopital nous avions l'impression que le ciel touchait terre.Je vous ai mis quelques photos prise dans la voiture.Et pourtant Michèle nous a dit que ce n'était rien alors ca promet!!

Voila à part ça,tout va bien! Vous nous manquez tellement!!

A bientôt.

sixième semaine(du 28 sept au 4 oct )

De la pluie,de la pluie et encore de la pluie!! Notre seul rayon de soleil fut mercredi, lorsque nous avons passé quelques heures avec Babeth et Fred,les Volxiens. Dire qu'au village nous ne nous connaissions pas et qu'il faut se retrouver au Canada pour faire connaissance,alors que nos enfants sont dans la même classe!! Les évènements de la vie sont quelques fois bizarre.En tout cas nous avons vraiment passé un agréable moment, et pas seulement parcequ ils sont du village. Un grand merci à eux.

Nous en avons profité d'être sur Toronto, pour ramener le BIP à l'hopital.Ils nous avaient demandé d'acheter un portable car pour nous joindre le jour"J", apparement ,c'est plus sur.J'en ai donc profité pour prendre quelques photos car je sais que vous êtes nombreux à vouloir découvrir l'endroit ou nous devons nous rendre tous les mois pour les visites. D'ailleurs nous avons rendez-vous vendredi pour la visite du mois,j'espère que nous y retrouverons Andréea, notre cardio que nous n'avons pas revu depuis que l'on est arrivé.

Hier,nous avons acheté les costumes d'halloween pour les filles,je ne vous dirai pas en quoi elles seront déguisé,c'est une surprise. Voilà quelque chose qui va peut-être nous occupé un peu l'esprit et le temps,en tous cas je l'espère.Trouver un but,aussi minime soit il,nous aide aussi à ne pas craquer.

D'énormes bisous tout mouillés, vous nous manquez.

A bientôt.

cinquième semaine (du 21 au 27 sept)

L'automne s'installe tout doucement ici, les feuilles des arbres commencent à changer de couleur et cette semaine, même si le ciel avait lui aussi pris des allures hivernales et que les journées sont plus fraiches, ils nous arrivent encore,dans l'après-midi d'être en tee-shirt. Et dire qu'en plein mois d'août certains nous auraient mis dans l'avion avec les bonnets, les gants et les boots!! lol.

Voilà un mois que nous sommes ici, il nous semble que cela fait une éternité. Les journées sont longues dans la semaine, heureusement que nous sommes ensemble! Cela nous donne un avant goût (très à l'avance,je l'avoue) de notre retraite car nous nous supportons très bien 24h/24 (lol encore) Renaud et moi.

Ce week-end nous sommes allés avec Michèle,Steven et les enfants dans leur "cottage" en forêt au bord d'un lac, nous étions entourés d'érables,d'écureuils(biensur) et de SILENCE.. Quel bien fou!! Lola s'est éclaté avec Ethen et Brennan. Ils ont fait les fous dans les cabanes,sur la plage et même dans l'eau!!!! Et oui, j'ai bien dis dans l'eau car ils ont fait du jet-ski et des bouées. Renaud a lui aussi participé a tous ces jeux pendant que Chiara et moi prenions les photos.Nous avons passé un week-end à la fois reposant et actif,et cela nous a bien changé de la semaine.

Oups,j'ai failli oublier notre petite anecdote de la semaine; Jeudi soir je suis allée visiter les urgences d'Etobicoke. En faisant la vaiselle, j'ai cassé un verre que je me suis rentré dans la main.Après un bon jet de sang,il m'est sorti un oeuf et impossible de plier mon doigt.Plus de peur que de mal, je me suis juste coupé une veine ce qui me faut du coup un bel hématome sur toute la main!

Nous vous aimons très fort,vous nous manquez.

A bientôt.

QUATRIÈME SEMAINE(du 14 au 20 sept)

Ça y est,ma grande a fait sa rentrée scolaire au Canada. Elle est revenue de sa première journée ravie. Sa principale question était de savoir quand est-ce qu'elle pourrait prendre le bus (ce fameux bus jaune) elle aussi, pour être avec ses copines! Une maîtresse trop gentille, une cour pleine de jeux et une école trop belle,bref,pour elle, c'est presque le bonheur(son école lui manque quand même). Et nous qui nous faisions tant de soucis!! On peut dire que c'est un sacré poids en moins de voir qu'elle s'adapte si bien à son nouvel environnement,elle est vraiment trop forte.

Ici,il y a cours du lundi au vendredi non-stop, de 9h00 à 11h45 et de 12h45 à 15h30,autant vous dire que lorsqu'elle reprendra le rythme scolaire français elle aura l'impression d'être toujours en vacances!

Chiara,quand à elle,a passé une semaine tranquille.Elle a profité des belles journées (car oui,nous avons eu très beau temps alors que pour certains.....) pour s'amuser au trempoline dans le jardin ou aux balançoires dans la cour d'école de Lola lorsque nous allions la chercher. Elle est toujours en pleine forme même si dans la journée quelques signes viennent nous rappeler les raisons de notre séjour(comme si nous pouvions oublier). Tous les jours elle nous demande si le BIP a sonné car comme elle dit: "si y sonne,chiara elle doit vite partir à l'hopital pour avoir un coeur tout neuf!"

Elle a drôlement changé depuis qu'on est ici,elle est plus mature dans ses phrases et elle a pris plus d'assurance. Est-ce que si petit, il ne comprenne pas, quelque fois, mieux que nous adultes?? Vu son comportement, je me demande. Laquelle de nous deux soutient le plus l'autre?? La réponse je la connais.

"les mots de Chiara". La nourrice de michèle s'appelle Marybel (Lola et Chiara l'adore),l'autre jour celle ci sort de chez nous et là Chiara nous dit d'un air triste: "Pourquoi elle s'en va BABYBEL ?"un joli fou rire suivi ses mots.

Ce week-end nous avons eu le top au niveau du "hit parade climatique",ce qui nous a permis d'aller visiter les iles au large de Toronto, une jolie ballade en bateau et une magnifique promenade dans le parc,bref,quelques moments de bonheur volés à une réalité bien trop dure!!

Voilà,comme d'habitude,je vous laisse en vous disant que vous nous manquez toujours autant et que pas un jour ne passe sans que nos pensées soient avec vous.

On vous embrasse.

troisième semaine(du 7 au 13 sept)

Pour moi, le dicton serait plutot: les semaines se suivent et ne se ressemblent pas! Car cette troisième semaine fut vraiment pénible moralement, se lever le matin et espérer qu'on soit déja le soir pour que les journées passent plus vitent, réaliser qu'on est loin de tous et que le retour n'est pas prévu pour demain!!

Lola n'a pas encore fait sa rentrée,l'inscription fut un peu plus compliqué que ce que l'on pensait et oui quelque part on n'est plus vraiment Français mais nous ne sommes pas Canadiens non plus alors finalement on est quoi.....Elle rentre lundi c'est sur par contre, et vos messages de soutien lui ont été d'une grande importance,merci.

Je sais que je suis dure dans mes paroles mais je vous dis les choses comme je les ressent et puis je crois qu'un psy me conseillerait de sortir ce que j'ai au fond de moi alors voila ce qu'il en ai...désolé

Pour Chiara nous avons eu des nouvelles en fin de semaine,c'est a dire hier. Les résultats ne sont pas plus mauvais que ceux que l'on avait (est ce que cela doit me soulager..) au fond ,on a toujours espoir qu'il y ai eu des erreurs dans les résultats précédents et que finalement cette prévision de transplantation ne soit plus d'actualité, mais non, ce ne fut pas le cas. Le docteur voulait savoir si on avait besoin de réfléchir pour l'inscription sur ''LISTE',mais si on est ici c'est que la réflexion a été faite depuis longtemps donc voila, depuis hier après midi Chiara fait partie de ceux dont la vie dépend d'un coup de fil..

Nous avons toujours des choix a faire ou des décisions a prendre dans la vie et ce n'est pas toujours facile mais lorsqu'on met en jeu la vie de son propre enfant alors la, la torture est une douleur qui vous consume a l'intérieur et qui n'est comparable a rien d'autre.

Voila l'humeur général de cette troisème semaine qui je l'avoue n'est pas des plus joyeuse, sachez que vous nous manquez toujours autant.

On vous aime fort

A bientot

deuxieme semaine(du 31 aout au 6 sept)

Cette semaine a été un peu plus reposante. Nous en avons profité pour visiter un peu. La ville est très grande,cela nous change de Volx!! Et notre village nous manque toujours autant. Ici il y a pleins de parcs ,c'est magnifique et les écureuils sont partout,dans les parcs ,en ville et même dans notre jardin. Il a fait une semaine magnifique et contrairement aux idées que l'on se faisait, il ne fait pas encore -4O lol !!

Nous avons fait le dernier examen qu'il manquait pour le bilan pré-greffe mais nous n'avons pas encore vu les médecins car tous les résultats ne sont pas encore arrivés. Je pense qu'ils vont nous téléphoner cette semaine mais biensur je vous tiendrai au courrant.

Je me suis trompé sur la date de rentrée scolaire de Lola,ce n'est pas le 7 mais le 8 Septembre car ici le premier lundi de septembre est le jour de la fête du travail donc férié.

Comme promis je vous met quelques photos de la maison où nous sommes.

Voila toutes les nouvelles, milles baisers de Toronto.

Vous nous manquez.

A bientot

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dix-huitième semaine( du 21 au 27 déc )

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